Qui va sauver le petit Manil ?

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Par : Hana Menasria

Cet enfant, qui vient de fêter son huitième mois, le 25 décembre, risque de s’éteindre d’un moment à l’autre à cause d’une maladie orpheline qui ne peut être soignée dans les établissements hospitaliers algériens.

Depuis, sa naissance, il souffre d’un SCID-X : déficit immunitaire combiné sévère, maladie héréditaire transmissible de la mère à la progéniture mâle provoquée par un gène défectueux, les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires. En outre, cette anomalie peut être neutralisée à travers une greffe de moelle osseuse. Ayant exécuté des analyses sur sa sœur aînée Manel, âgée de 5 ans, la compatibilité est à 100%. Mais, cette opération n’est pas réalisable en Algérie à cause “de l’absence de moyens (la bulle) et les greffes sont exclusivement effectuées sur des adultes”, nous a signalé Mouloud Blidi, papa de Manil. Ce père déterminé à sauver son enfant s’est présenté, dimanche, à la rédaction de Liberté, en expliquant que “lors de ma rencontre avec le Pr Hamladji, elle m’a indiqué ne pas disposer d’un service pour bébés au niveau de son unité. De plus, les médecins n’ont pas été formés pour ce genre d’interventions sur les enfants de moins de 4 ans”.
Dès la découverte de la maladie, le 26 août dernier, Mouloud Blidi a adressé une demande de placement pour soins à la commission médicale nationale, le 12 octobre dernier. Car, le coût de l’opération est de 200 000 euros. “J’ai reçu un accord de principe seulement le 20 novembre, pour l’obtention de la prise en charge Cnas, (PEC)”, a-t-il souligné. Depuis cet avis favorable, le géniteur a fait appel à de nombreux hôpitaux français et belges mais en vain. “J’ai contacté les établissements de Marseille, Paris, Strasbourg et de Belgique. Toutes les réponses ont été négatives car ils ne veulent pas travailler avec la Cnas”, a-t-il précisé. Ce refus entre dans le cadre du “non-paiement des anciens dossiers de la Cnas”. Et de préciser : “Elle a accumulé de nombreuses dettes, du coup dès que j’aborde le sujet, il est immédiatement rejeté.” D’ailleurs, la dernière négation a été faite par l’hôpital de Lyon, le 23 du mois en cours. “Les hospices civils de Lyon rejettent actuellement toute demande en provenance d’Algérie, tant que la Cnas n’a pas réglé les dettes en cours, c’est ce que je viens d’apprendre de ma direction. Cela est le courrier du Pr Yves Bertrand”, a-t-il annoncé. “Au début, il était d’accord pour la prise en charge. Mais, l’administration doit régler ses problèmes avec la Cnas”.

Le compte à rebours a commencé
Les jours sont comptés et les refus persistent. Afin d’éviter le pire, les Blidi font le maximum pour préserver la vie de leur enfant. “Il est pris en charge par des traitements immunoglobulines tous les 15 jours, au sein du service pédiatrique de Bologhine par son médecin traitant”. Concernant l’alimentation de Manil, il est limité au lait de sa mère. “Nous ne pouvons prendre aucun risque. Les boîtes de lait peuvent contenir un microbe et cela risque de lui être fatal”. Le petit est retenu avec sa maman “prisonnier”, car tout contact avec une personne extérieure est dangereux. “Il est en isolation à la maison. Nous avons stérilisé l’appartement, je ne le vois que deux heures par jour sans m’y approcher. Même Manel se balade avec un gel dans ses poches”, a-t-il dit avec regret. Pour l’obtention du rendez-vous dans un hôpital français, il faut passer d’abord par la caisse et la somme de 200 000 euros n’est pas donnée, le papa a donc eu recours à la médiatisation pour sensibiliser l’opinion et pour trouver de l’aide financière à travers des galas et des concerts. On peut citer des dîners de charité dans des restaurants algérois. Où alors le concert de Serial Taggeur, et la sortie de l’album du spectacle dont les recettes seront reversées à Manil. “C’est une bonne chose, j’ai reçu énormément d’aide mais ce n’est pas suffisant. Le concert a rapporté 85 000 DA et cela reste insuffisant”. Dans l’esprit de la solidarité, un total de vingt comités a été créé dans le monde pour sauver le bébé Manil, notamment en France, en Suède, en Mauritanie.

Manil, une histoire qui se répète
Ce petit bout de chou au regard plein d’espoir et de vie est le deuxième garçon de la famille Blidi. Manil avait un petit frère Zakari. Le 29 janvier 2010, âgé seulement de sept mois, l’enfant s’est éteint. Comme son petit frère, il avait le SCID-X. “Il était tout le temps malade et les médecins ne comprenaient pas. Le jour où le bon diagnostic a été réalisé, il était trop tard, l’enfant est mort 40 jours plus tard”, a-t-il confié. “Nous avons décidé d’avoir un autre enfant et nous ne voulons pas baisser les bras”.
Le SCID-X touche une personne sur 5 000 par an, en Algérie et elle reste indétectable. “Selon les diagnostics du Pr Djimjik, il y a cinquante cas souffrant de cette maladie et sa prévalence est de 70% au niveau des pays du Maghreb”, a-t-il conclu. À ce sujet, Mouloud Blidi vient de créer symboliquement l’association Donneurs de vie. “Pour le moment, j’attends l’agrément pour son ouverture officielle. À travers ce projet, je souhaiterais faire bouger les choses pour éviter à d’autres enfants d’avoir cette maladie”. Cette association est constituée de trois objectifs importants : l’ouverture d’un centre de greffe de la moelle osseuse pour enfant ; faire introduire le dépistage automatique chez les femmes enceintes et la création d’un registre de donneurs.
Le SCIV-X permet une espérance de vie d’une année maximum, si les choses évoluent le petit Manil pourra souffler sa 1re chandelle le 25 avril prochain.

H.M.​

 

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Mobilisation pour l’opération urgente d’un bébé​

Le différend entre la CNAS et la sécurité sociale française pourrait coûter la vie à un enfant de 8 mois​

Voilà déjà plusieurs longues semaines que la famille Blidi tente de mobiliser les bonnes volontés pour sauver Manil, un bébé de 8 mois atteint d’une maladie orpheline qui entraîne un grave déficit immunitaire. Le DICS (Déficit immunitaire combiné sévère), lié au chromosome X, est une maladie héréditaire provoquée par la transmission d’un gène défectueux de la maman aux enfants de sexe masculin. Il y a deux ans, le frère de Manil est décédé à l’âge de 7 mois des suites de la même maladie, après une longue et douloureuse hospitalisation. Pour guérir, le bébé nécessite une greffe de moelle osseuse. Manil a trouvé son donneur, sa sœur Manel, 5 ans, mais l’opération ne peut se pratiquer en Algérie, faute de disponibilité de la spécialité pour les enfants de moins de 4 ans. C’est pour cette raison que la commission de la CNAS (Caisse nationale d’assurances sociales) a validé le transfert de Manil à l’étranger et a délivré une prise en charge le 15 décembre.

La réalisation de la greffe et le séjour hospitalier coûtent autour de 200 000 euros, selon les devis effectués par plusieurs hôpitaux français. « Les surcoûts éventuels peuvent aller jusqu’à 300 000 euros selon les hôpitaux de Strasbourg, mais ce sont des surcoûts observés chez des patients ayant eu des complications. Or, Manil ne nécessite pas de chimiothérapie... « En l’occurrence, pas de complications en vue », précise Farid Slimani, ami de la famille Blidi qui coordonne les actions en faveur de Manil depuis Strasbourg.

Début novembre, un médecin du CHU de Strasbourg s’est dit prêt à opérer Manil. Mais l’administration de l’hôpital ne délivrera jamais de devis à la famille Blidi, « compte tenu des impayés de la CNAS dans d’autres dossiers », explique le professeur strasbourgeois à Mouloud Blidi, en se disant « bien désolé ». « Le médecin strasbourgeois ne peut pas outrepasser le conflit. Il est très touché par l’histoire de Manil, mais ne peut pas aller à l’encontre de son administration. Il doit obtenir son admission à l’hôpital pour pratiquer l’intervention », explique Farid Slimani.


Des impayés de l’ordre de 600 000 euros

Même refus du côté des Hospices civils de Lyon, qui « rejettent actuellement toute demande en provenance d’Algérie, tant que la CNAS n’ a pas réglé les dettes en cours », explique à M. Blidi le professeur Yves Bertrand, chef du service hématologie et immunologie pédiatrique, le 23 décembre, après avoir reçu cette information de sa direction. « Nous avons contacté un hôpital en Belgique et il a également refusé à cause d’un autre différend entre la CNAS et la sécurité sociale belge. Je critique fortement la CNAS mais aussi le sens de l’éthique des hôpitaux français. Je comprends leurs soucis financiers mais ils condamnent notre fils à une mort certaine à cause d’un problème qui nous dépasse », s’insurge le papa de Manil. Les impayés de la sécurité sociale algérienne pour la prise en charge de patients algériens en France s’élèvent, depuis 1994, à 600 000 euros. Les directions des hôpitaux français exigent donc désormais des patients algériens une provision avant admission.


La mobilisation autour de la maladie de Manil a permis, en Algérie, de réunir près de 40 000 euros. Il faut donc encore en trouver au moins 160 000. Aucun hôpital algérien n’est équipé pour accueillir le petit. En espérant une rapide opération, il est chez lui à Alger, dans une chambre isolée. Sa sœur, qui doit donner la moelle osseuse, ne va plus à l’école pour éviter toute éventuelle contamination. Manil n’a plus qu’une espérance de vie de 3 à 4 mois.